РОО «Время Перемен»
В 2003 г.группа родителей детей с синдромом Дауна решила организовать проведение по выходным дням неформальных собраний с целью общения, поддержки друг друга, обмена опытом и информацией. Так образовалась родительская общественная организация «Время Перемен», объединяющая на сегодня более семидесяти семей.
Лишняя хромосома – генетическая аномалия, появление которой до конца остается не расшифровано. Каждый ребёнок, из 800 – 1000 появляющихся на нашей планете, рождается с лишней 21 хромосомой, т.е с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в любой стране мира, для любых климатических зон и социальных слоёв. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении ребёнка с синдромом Дауна нет.
Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. И все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети. Помочь детям с синдромом Дауна максимально реализовать свои возможности, содействовать их реабилитации и интеграции в общество и призвана наша организация.
С 2005 года, когда РОО « Время перемен» стала юридическим лицом, мы разработали и проводим с детьми: занятия театрализованной игрой, занятия детским фитнесом, уроки музыкальной танцевальной импровизации. Организована творческая студия для занятий живописью. Началось обучение навыкам самостоятельной жизни. До 2010 года наши занятия проводились на «чужих» площадках. Но, в том самом 2010 году, наши многолетние обращения в Управу, Префектуру, Правительство Москвы, депутатам различных Дум (разве только что к В.В.Путину не обращались) возымели своё действие, и нам было выделено отдельное помещение. Вообще, надо отметить, что органы исполнительной власти и социальной защиты населения стараются оказывать нам всевозможную помощь: информационно поддерживают нас, помогают с организацией экскурсий по интересным местам, билеты на новогодние представления – тоже благодаря им. И наша организация благодарна за эту поддержку.
Средства на нашу деятельность мы пытаемся найти там же, где и все общественные организации: гранты, пожертвования, взносы членов организации. Регулярно получается только с третьим пунктом.
Самое удивительное для нас то, что мы до сих пор есть. Ведь все родители, которые организовывают нашу деятельность, делают это помимо своей основной работы, так сказать, на общественных началах. Жалко, что таких родительских организаций у нас пока не много. Во всех странах, где отношение общества к инвалидам качественно отличается от отношения к ним у нас, этого добились именно родительские организации.
А сайт нам нужен, чтобы «выйти на новый уровень» приобретения известности и, как следствие, облегчить решение наших насущных задач.
Также мы надеемся с его помощью показать своим опытом, что родители детей-инвалидов могут и должны быть активными. Хотя бы ради своих детей.